Sakaryali
Active member
Jennifer Caldwell aktif ve enerjikti, iki işte çalışıyordu ve şiddetli baş dönmesi, yorgunluk ve hafıza sorunlarına neden olan bakteriyel bir enfeksiyon geliştirdiğinde kızına ve ebeveynlerine bakıyordu.
Bu neredeyse on yıl önceydi ve o zamandan beri miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu veya ME/CFS olarak bilinen hastalıkla mücadele ediyor. Hillsborough, Kuzey Carolina'dan 56 yaşındaki Bayan Caldwell, artık kayak yapamayacağını, dans edemeyeceğini ve klinik araştırma koordinatörü ve yemek tedarikçisi olarak iki işte çalışamayacağını, ancak artık neredeyse her gün yatakta kalmak zorunda kaldığını söyledi.
Bacakları yüksekte olmadığında şiddetli baş dönmesi belirtileri gösteren Bayan Caldwell, “O zamandan beri kendimi iyi hissetmiyordum ve o günden bu yana bir gün bile çalışmadım” dedi.
Hastalık ayrıca “beni bilişsel olarak da mahvetti” dedi. “Her şeyi iyi okuyamıyorum veya anlayamıyorum, yeni şeyleri hatırlayamıyorum. Sanki bir belirsizlik durumunda olmak gibi. Ben onu böyle tanımlıyorum, belirsizlik içinde kaybolmak.”
Yedi yıl önce, Ulusal Sağlık Enstitüleri ME/CFS'li hastalar üzerinde bir çalışma başlattı ve Bayan Caldwell, kan, vücut ve beyin üzerinde bir dizi test ve muayeneye tabi tutulan 17 katılımcıdan biriydi.
Çarşamba günü Nature Communications dergisinde yayınlanan çalışmanın sonuçları, 21 sağlıklı çalışma katılımcısından oluşan bir grupla karşılaştırıldığında ME/CFS hastalarının bağışıklık sistemi, kalp-solunum fonksiyonu, bağırsak mikrobiyomu ve beyin aktivitesinde çarpıcı fizyolojik farklılıklar gösterdi.
Tıp uzmanları, çalışmanın yalnızca az sayıda hastanın anlık görüntüsü olmasına rağmen, kısmen ME/CFS'nin uzun süredir göz ardı edilmesi veya yanlış teşhis konması nedeniyle değerli olduğunu söyledi. Sonuçlar bunun “psikolojik değil biyolojik olduğunu” doğruluyor dedi Dr. Avindra Nath, Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü'nde sinir sistemi enfeksiyonları bölümü başkanı ve çalışmanın lideri.
Bulgular, genellikle ME/CFS ile benzer veya aynı semptomlara sahip olan, uzun süreli Kovid hastası hastalar için anlamlar taşıyabilir. Her ne kadar çalışma katılımcıları pandemiden önce seçilmiş olsa da, tıpkı Kovid'in koronavirüs enfeksiyonundan önce gelmesi gibi, hepsinde de enfeksiyondan önce gelen bir tür ME/CFS vardı.
“ME/CFS'den öğrendiklerimiz Long Kovid hastalarına fayda sağlayacak ve Long Kovid'den öğrendiklerimiz ME/CFS hastalarına fayda sağlayacak diye düşünüyorum” dedi Dr. Araştırmada hastaların yaşadığı enfeksiyonların farklılık gösterdiğini söyleyen Nath. (İkisinde de Lyme hastalığı yoktu; Bayan Caldwell'in enfeksiyonu C. diff'ti.)
Bağışıklık sistemindeki farklılıkların en net bulgular arasında yer aldığını söyleyen Dr. Harvard Tıp Fakültesi'nde tıp profesörü olan Anthony Komaroff, araştırmaya dahil değildi ancak dergide çalışmanın hakemi olarak görev yaptı. “Bağışıklık sisteminin, sanki yabancı bir mikroorganizmaya karşı uzun bir savaşa girmiş gibi, tamamen kazanamayacağı ve bu nedenle savaşmaya devam etmesi gereken bir savaşa girmiş gibi, bağışıklık sisteminin kronik aktivasyonunu buldular” dedi.
Dr. Nath, teorisinin hem uzun süreli Kovid hem de enfeksiyon sonrası ME/CFS'de “ya bu patojenin parçaları ortalıkta dolaşıyor ve bu şeyi yönlendiriyor” ya da “patojen gitti ama bağışıklık sistemine ne yaptıysa gitti” şeklinde olduğunu söyledi. “bir daha asla sakinleşmedim.”
Bir diğer dikkate değer bulgu, katılımcılardan kavrama güçlerini ölçen görevleri yerine getirmeleri istendiğinde, beyinlerinin eylemleri koordine etme ve kontrol etmeyle ilgili bir kısmının daha az aktivasyon göstermesiydi; sağlıklı insanlarda ise daha fazla aktivasyon gösterdi.
Dr. Komaroff. “Düzgün bir şekilde yanmazsa, vücudun bu çabayı göstermesi daha zor olur” diye devam etti ve NIH araştırmacılarının “buldukları kronik bağışıklık uyarımı ve buldukları bağırsak mikrobiyomunda meydana gelen değişikliklerin bu durumu tetikleyebileceğini öne sürdüğünü” ekledi. bu beyin değişikliklerine yol açıyor ve bu da daha sonra semptomlara yol açıyor.”
Uzmanlar, küçük çalışmanın sonuçlarının ME/CFS'li birçok kişinin deneyimlerini yansıtmayabileceği konusunda uyardı.
Hastalık herhangi bir enfeksiyon geçirmemiş kişilerde de ortaya çıkabilir. ME/CFS genellikle fiziksel veya bilişsel efordan sonra ciddi bir enerji kaybıyla (egzersiz sonrası halsizlik olarak adlandırılan bir olgu) karakterize edilirken, çalışma katılımcılarının Maryland'deki NIH'ye günlerce süren ziyaretler sırasında yoğun değerlendirmeye girecek kadar işlevsel olmaları gerekiyordu. uğramak.
“Daha sağlıklı hastaları seçtiler” dedi Dr. Berlin'deki Charité Tıbbi İmmünoloji Enstitüsü'nde immünoloji profesörü olan Carmen Scheibenbogen, çalışmaya dahil değildi. “Bence çok ilginç sonuçlar var. Bu sadece hayal kırıklığı yaratıyor çünkü çok geniş bir yaklaşımdı ve pek temsili olmayan hastaları seçmişlerdi.”
Massachusetts Teknoloji Enstitüsü'nden araştırmacı Beth Pollack, katılımını takip eden yıllarda 17 hastadan dördünün “ME/CFS'ye özgü olmadığını” söylediği durumdan “kendiliğinden” kurtulduğunu buldu.
Hem kendisi hem de Dr. Diskarch ayrıca, çalışmada hastalığın başka araştırmalarla belgelenen bazı tıbbi belirtilerinin bulunmadığına da dikkat çekti. Örneğin hastaların bilişsel testlerde daha kötü performans gösterdikleri ya da nöroinflamasyondan muzdarip oldukları tespit edilmedi.
Bayan Pollack, “Bunlar ME/CFS'nin merkezinde yer alan köklü patolojilerdir” dedi ve şunu ekledi: “Bu her şeyi ele almıyordu ve bildiğimiz bazı şeylerle çelişiyordu.”
Dr. Scheibebogen, temel bulguların hastalığın bağışıklık sisteminin düzensizliğinden kaynaklandığını ve araştırmacıların bunun “psikosomatik bir hastalık değil” fizyolojik bir hastalık olduğunu açıkça belirttiğini söyledi.
Uzmanlar, NIH'nin ME/CFS'ye ilk ayrıntılı incelemesi olan çalışmanın, hastalığı, ciddiyetini ve olası tedavilerini anlama yolunda yalnızca bir adım olarak görülmesi gerektiğini söyledi. Bayan Pollack, “Alanı tedavi araştırmalarına doğru ilerletmemiz gerekiyor” dedi.
Bayan Caldwell için, bir çalışma katılımcısı olarak deneyiminin bazı yönleri ayıltıcıydı; örneğin fiziksel performans için 100 puanlık bir ölçekte 15 ve enerjiyi ölçen “canlılık” için 100 puanlık bir ölçekte 6,25 puan alması gibi. seviyeleri ve yorgunluk ölçümleri, elde edilen ve refah.
Çalışmaya ilişkin en büyük umudunun, doktorları ve diğerlerini ME/CFS'yi tanımaya ve ciddiye almaya teşvik etmesi olduğunu söyledi.
“Birbirimizi yeni anlamaya başlıyoruz, bu nedenle bu çalışma çok önemli” dedi. “Çok uzun zamandır suçlandım, işten çıkarıldım, değersizleştirildim ve küçümsendim” diye ekledi, “bu nedenle benim için onay çok büyük.”
Bu neredeyse on yıl önceydi ve o zamandan beri miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu veya ME/CFS olarak bilinen hastalıkla mücadele ediyor. Hillsborough, Kuzey Carolina'dan 56 yaşındaki Bayan Caldwell, artık kayak yapamayacağını, dans edemeyeceğini ve klinik araştırma koordinatörü ve yemek tedarikçisi olarak iki işte çalışamayacağını, ancak artık neredeyse her gün yatakta kalmak zorunda kaldığını söyledi.
Bacakları yüksekte olmadığında şiddetli baş dönmesi belirtileri gösteren Bayan Caldwell, “O zamandan beri kendimi iyi hissetmiyordum ve o günden bu yana bir gün bile çalışmadım” dedi.
Hastalık ayrıca “beni bilişsel olarak da mahvetti” dedi. “Her şeyi iyi okuyamıyorum veya anlayamıyorum, yeni şeyleri hatırlayamıyorum. Sanki bir belirsizlik durumunda olmak gibi. Ben onu böyle tanımlıyorum, belirsizlik içinde kaybolmak.”
Yedi yıl önce, Ulusal Sağlık Enstitüleri ME/CFS'li hastalar üzerinde bir çalışma başlattı ve Bayan Caldwell, kan, vücut ve beyin üzerinde bir dizi test ve muayeneye tabi tutulan 17 katılımcıdan biriydi.
Çarşamba günü Nature Communications dergisinde yayınlanan çalışmanın sonuçları, 21 sağlıklı çalışma katılımcısından oluşan bir grupla karşılaştırıldığında ME/CFS hastalarının bağışıklık sistemi, kalp-solunum fonksiyonu, bağırsak mikrobiyomu ve beyin aktivitesinde çarpıcı fizyolojik farklılıklar gösterdi.
Tıp uzmanları, çalışmanın yalnızca az sayıda hastanın anlık görüntüsü olmasına rağmen, kısmen ME/CFS'nin uzun süredir göz ardı edilmesi veya yanlış teşhis konması nedeniyle değerli olduğunu söyledi. Sonuçlar bunun “psikolojik değil biyolojik olduğunu” doğruluyor dedi Dr. Avindra Nath, Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü'nde sinir sistemi enfeksiyonları bölümü başkanı ve çalışmanın lideri.
Bulgular, genellikle ME/CFS ile benzer veya aynı semptomlara sahip olan, uzun süreli Kovid hastası hastalar için anlamlar taşıyabilir. Her ne kadar çalışma katılımcıları pandemiden önce seçilmiş olsa da, tıpkı Kovid'in koronavirüs enfeksiyonundan önce gelmesi gibi, hepsinde de enfeksiyondan önce gelen bir tür ME/CFS vardı.
“ME/CFS'den öğrendiklerimiz Long Kovid hastalarına fayda sağlayacak ve Long Kovid'den öğrendiklerimiz ME/CFS hastalarına fayda sağlayacak diye düşünüyorum” dedi Dr. Araştırmada hastaların yaşadığı enfeksiyonların farklılık gösterdiğini söyleyen Nath. (İkisinde de Lyme hastalığı yoktu; Bayan Caldwell'in enfeksiyonu C. diff'ti.)
Bağışıklık sistemindeki farklılıkların en net bulgular arasında yer aldığını söyleyen Dr. Harvard Tıp Fakültesi'nde tıp profesörü olan Anthony Komaroff, araştırmaya dahil değildi ancak dergide çalışmanın hakemi olarak görev yaptı. “Bağışıklık sisteminin, sanki yabancı bir mikroorganizmaya karşı uzun bir savaşa girmiş gibi, tamamen kazanamayacağı ve bu nedenle savaşmaya devam etmesi gereken bir savaşa girmiş gibi, bağışıklık sisteminin kronik aktivasyonunu buldular” dedi.
Dr. Nath, teorisinin hem uzun süreli Kovid hem de enfeksiyon sonrası ME/CFS'de “ya bu patojenin parçaları ortalıkta dolaşıyor ve bu şeyi yönlendiriyor” ya da “patojen gitti ama bağışıklık sistemine ne yaptıysa gitti” şeklinde olduğunu söyledi. “bir daha asla sakinleşmedim.”
Bir diğer dikkate değer bulgu, katılımcılardan kavrama güçlerini ölçen görevleri yerine getirmeleri istendiğinde, beyinlerinin eylemleri koordine etme ve kontrol etmeyle ilgili bir kısmının daha az aktivasyon göstermesiydi; sağlıklı insanlarda ise daha fazla aktivasyon gösterdi.
Dr. Komaroff. “Düzgün bir şekilde yanmazsa, vücudun bu çabayı göstermesi daha zor olur” diye devam etti ve NIH araştırmacılarının “buldukları kronik bağışıklık uyarımı ve buldukları bağırsak mikrobiyomunda meydana gelen değişikliklerin bu durumu tetikleyebileceğini öne sürdüğünü” ekledi. bu beyin değişikliklerine yol açıyor ve bu da daha sonra semptomlara yol açıyor.”
Uzmanlar, küçük çalışmanın sonuçlarının ME/CFS'li birçok kişinin deneyimlerini yansıtmayabileceği konusunda uyardı.
Hastalık herhangi bir enfeksiyon geçirmemiş kişilerde de ortaya çıkabilir. ME/CFS genellikle fiziksel veya bilişsel efordan sonra ciddi bir enerji kaybıyla (egzersiz sonrası halsizlik olarak adlandırılan bir olgu) karakterize edilirken, çalışma katılımcılarının Maryland'deki NIH'ye günlerce süren ziyaretler sırasında yoğun değerlendirmeye girecek kadar işlevsel olmaları gerekiyordu. uğramak.
“Daha sağlıklı hastaları seçtiler” dedi Dr. Berlin'deki Charité Tıbbi İmmünoloji Enstitüsü'nde immünoloji profesörü olan Carmen Scheibenbogen, çalışmaya dahil değildi. “Bence çok ilginç sonuçlar var. Bu sadece hayal kırıklığı yaratıyor çünkü çok geniş bir yaklaşımdı ve pek temsili olmayan hastaları seçmişlerdi.”
Massachusetts Teknoloji Enstitüsü'nden araştırmacı Beth Pollack, katılımını takip eden yıllarda 17 hastadan dördünün “ME/CFS'ye özgü olmadığını” söylediği durumdan “kendiliğinden” kurtulduğunu buldu.
Hem kendisi hem de Dr. Diskarch ayrıca, çalışmada hastalığın başka araştırmalarla belgelenen bazı tıbbi belirtilerinin bulunmadığına da dikkat çekti. Örneğin hastaların bilişsel testlerde daha kötü performans gösterdikleri ya da nöroinflamasyondan muzdarip oldukları tespit edilmedi.
Bayan Pollack, “Bunlar ME/CFS'nin merkezinde yer alan köklü patolojilerdir” dedi ve şunu ekledi: “Bu her şeyi ele almıyordu ve bildiğimiz bazı şeylerle çelişiyordu.”
Dr. Scheibebogen, temel bulguların hastalığın bağışıklık sisteminin düzensizliğinden kaynaklandığını ve araştırmacıların bunun “psikosomatik bir hastalık değil” fizyolojik bir hastalık olduğunu açıkça belirttiğini söyledi.
Uzmanlar, NIH'nin ME/CFS'ye ilk ayrıntılı incelemesi olan çalışmanın, hastalığı, ciddiyetini ve olası tedavilerini anlama yolunda yalnızca bir adım olarak görülmesi gerektiğini söyledi. Bayan Pollack, “Alanı tedavi araştırmalarına doğru ilerletmemiz gerekiyor” dedi.
Bayan Caldwell için, bir çalışma katılımcısı olarak deneyiminin bazı yönleri ayıltıcıydı; örneğin fiziksel performans için 100 puanlık bir ölçekte 15 ve enerjiyi ölçen “canlılık” için 100 puanlık bir ölçekte 6,25 puan alması gibi. seviyeleri ve yorgunluk ölçümleri, elde edilen ve refah.
Çalışmaya ilişkin en büyük umudunun, doktorları ve diğerlerini ME/CFS'yi tanımaya ve ciddiye almaya teşvik etmesi olduğunu söyledi.
“Birbirimizi yeni anlamaya başlıyoruz, bu nedenle bu çalışma çok önemli” dedi. “Çok uzun zamandır suçlandım, işten çıkarıldım, değersizleştirildim ve küçümsendim” diye ekledi, “bu nedenle benim için onay çok büyük.”