Sakaryali
Active member
Joy'un saf coşkusunu çok sevimli buldum ama birçok insan gibi ben de ondan biraz korkuyordum. Radyo muhabiri Alix Spiegel, birkaç yıl önce NPR ile ilgili bir rapor için Joy'la tanıştı. Joy'un kokusunu alabileceği Alzheimer hastalığı Spiegel'in ailesinde mevcut. Spiegel raporunda “Kokusunu alsaydı fark eder miydim?” diye sordu. “Onun poker yüzü ne kadar iyiydi?” Tanıştığı insanlara hastalık kokularını açıklamamak Joy'un politikasıydı ve Spiegel'in sorularından kibarca kaçındı. Bazı nedenlerden dolayı bana karşı daha doğrudan davrandı. Bir sabah oturma odasında benim “güçlü erkek kokum” hakkında beklenmedik bir yorum yaptı.
Dehşete düşmüştüm. “Bu konuyu açmak istemezdim” dedim.
Joy, “Hayır, hayır, öyle değil” diye güvence verdi. “Normal bir erkek kokusu, neredeyse tuz ve birkaç kimyasal maddeye benziyor. Ve keskin ama derin. O kremsi kokuyu alıp o baharatlılığını kaybettiğinde şöyle düşünmeye başlıyorum: Ah, neler oluyor?”
Sağlık sertifikası almak beni rahatlattı. (Joy'un her zamanki gizlilik politikası göz önüne alındığında, bana beyaz bir yalan mı söylediğini merak ettim ama sonunda sorulmadan bana yalan söylemeyeceği sonucuna vardım.) Öte yandan, onun yalan söylediğini bilmek rahatsız ediciydi. beni kokladı. Mahremiyet hakkındaki fikirlerimiz, ortalama diğer kişinin duyusal algılarına göre şekillendirilir. Sadece iki metre uzaktaki birinin çenemizdeki minik sivilceyi görebileceği, nefesimizi koklayabileceği veya tükürüğümüzü duyabileceği gerçeğiyle yaşamayı öğreniyoruz. Ancak biraz daha uzak bir mesafede güvende olduğumuzu ve bu mahrem utançların fark edilmediğini varsayıyoruz. Kokan bir insan olmadığımı söylemekten mutluyum ya da en azından bana söylenen bu, ama Joy'un burnunun benim “erkeksi kokum” dışında başka neleri algılayabileceği konusunda endişelenmemek zordu. Ve Joy'un da işi her zaman bu kadar kolay olmuyor. Farkına varmadan her yerde hastalık kokusu alıyor: Marks & Spencer'ın kasasında, sokakta, arkadaşları ve komşularının arasında.
İlk görüşmemizde Joy bana, Les'in annesinin ailede Parkinson tanısı konan tek üye olmadığını söyledi. Sonunda Les'in anne tarafından büyükbabasının, amcasının ve görüşmediği küçük erkek kardeşinin de Parkinson hastası olduğunu keşfetti. Onunki açıkça hastalığın kalıtsal bir formuydu ve Les'in ailesindeki yaygınlığı göz önüne alındığında, neredeyse kesinlikle otozomal dominant bir formdu, yani büyük olasılıkla çocuklarında ortaya çıkacaktı. Büyük ihtimalle kendisinin ve Joy'un üç oğlundan en az biri bu geni miras almıştı.
Joy, oğullarının geçirmiş olabileceği herhangi bir genetik test hakkında konuşmak istemiyordu ve bana birkaç kez onlarla temasa geçeceğine söz vermesine rağmen asla yapmadı. Konuyu daha da ileri götürmek için onurlu bir neden görmedim. Ancak tamamen soyut terimlerle ifade edersek, onların – hatta babaların bile – bilmek istedikleri kadar miraslarını ve olası kaderlerini bilmemeyi de seçtiklerini rahatlıkla hayal edebiliyorum. Hukuk akademisyenleri Herring ve Foster, “Bazılarımız kaderin rüzgarını yüzümüzde hissetmekten hoşlanır, diğerleri ise planlanmış her şeyden hoşlanır” diye yazıyor. “Herkes geleceğine nasıl yaklaşacağına kendisi karar verebilmeli.” Elbette Joy'un böyle bir seçeneği olmayacak. İlahi takdir rüzgarı her zaman esiyor; burnu, üzerinde yüzen trajedileri fark etmeden duramıyor. Kendi arzuları ne olursa olsun onu yaşayacaktır.
Okuyan Robert Petkoff
Tarafından üretilen anlatım Anna Elmas
Tarafından geliştirilmiş Quinton Kamara
Dehşete düşmüştüm. “Bu konuyu açmak istemezdim” dedim.
Joy, “Hayır, hayır, öyle değil” diye güvence verdi. “Normal bir erkek kokusu, neredeyse tuz ve birkaç kimyasal maddeye benziyor. Ve keskin ama derin. O kremsi kokuyu alıp o baharatlılığını kaybettiğinde şöyle düşünmeye başlıyorum: Ah, neler oluyor?”
Sağlık sertifikası almak beni rahatlattı. (Joy'un her zamanki gizlilik politikası göz önüne alındığında, bana beyaz bir yalan mı söylediğini merak ettim ama sonunda sorulmadan bana yalan söylemeyeceği sonucuna vardım.) Öte yandan, onun yalan söylediğini bilmek rahatsız ediciydi. beni kokladı. Mahremiyet hakkındaki fikirlerimiz, ortalama diğer kişinin duyusal algılarına göre şekillendirilir. Sadece iki metre uzaktaki birinin çenemizdeki minik sivilceyi görebileceği, nefesimizi koklayabileceği veya tükürüğümüzü duyabileceği gerçeğiyle yaşamayı öğreniyoruz. Ancak biraz daha uzak bir mesafede güvende olduğumuzu ve bu mahrem utançların fark edilmediğini varsayıyoruz. Kokan bir insan olmadığımı söylemekten mutluyum ya da en azından bana söylenen bu, ama Joy'un burnunun benim “erkeksi kokum” dışında başka neleri algılayabileceği konusunda endişelenmemek zordu. Ve Joy'un da işi her zaman bu kadar kolay olmuyor. Farkına varmadan her yerde hastalık kokusu alıyor: Marks & Spencer'ın kasasında, sokakta, arkadaşları ve komşularının arasında.
İlk görüşmemizde Joy bana, Les'in annesinin ailede Parkinson tanısı konan tek üye olmadığını söyledi. Sonunda Les'in anne tarafından büyükbabasının, amcasının ve görüşmediği küçük erkek kardeşinin de Parkinson hastası olduğunu keşfetti. Onunki açıkça hastalığın kalıtsal bir formuydu ve Les'in ailesindeki yaygınlığı göz önüne alındığında, neredeyse kesinlikle otozomal dominant bir formdu, yani büyük olasılıkla çocuklarında ortaya çıkacaktı. Büyük ihtimalle kendisinin ve Joy'un üç oğlundan en az biri bu geni miras almıştı.
Joy, oğullarının geçirmiş olabileceği herhangi bir genetik test hakkında konuşmak istemiyordu ve bana birkaç kez onlarla temasa geçeceğine söz vermesine rağmen asla yapmadı. Konuyu daha da ileri götürmek için onurlu bir neden görmedim. Ancak tamamen soyut terimlerle ifade edersek, onların – hatta babaların bile – bilmek istedikleri kadar miraslarını ve olası kaderlerini bilmemeyi de seçtiklerini rahatlıkla hayal edebiliyorum. Hukuk akademisyenleri Herring ve Foster, “Bazılarımız kaderin rüzgarını yüzümüzde hissetmekten hoşlanır, diğerleri ise planlanmış her şeyden hoşlanır” diye yazıyor. “Herkes geleceğine nasıl yaklaşacağına kendisi karar verebilmeli.” Elbette Joy'un böyle bir seçeneği olmayacak. İlahi takdir rüzgarı her zaman esiyor; burnu, üzerinde yüzen trajedileri fark etmeden duramıyor. Kendi arzuları ne olursa olsun onu yaşayacaktır.
Okuyan Robert Petkoff
Tarafından üretilen anlatım Anna Elmas
Tarafından geliştirilmiş Quinton Kamara